Otizm söz konusu olduğunda , en büyük ihtiyaçlara sahip otizmli bireylere en iyi nasıl destek verileceği sorusu kadar çok tartışmaya yol açan başka bir soru yoktur.
Bu durum, Lancet tıp dergisinin uluslararası uzmanlardan oluşan bir gruba "ağır otizm" adı verilen yeni bir kategori önermelerini istemesine yol açtı.
Bu kategori, konuşma, yazma, işaret dili veya iletişim cihazı aracılığıyla iletişim kurma becerisi az olan veya hiç olmayan, IQ'su 50'nin altında olan ve 24 saat gözetim ve desteğe ihtiyaç duyan otistik bireyleri tanımlar.
Bu uygulama yalnızca bilişsel ve iletişim yeteneklerinin daha istikrarlı olduğu düşünülen sekiz yaş ve üzeri çocuklar için geçerli olacaktır.
Yeni çalışmamızda, bu kategorinin otizm değerlendirmelerini nasıl etkileyebileceğini inceledik. Otistik çocukların %24'ünün ağır otizm kriterlerini karşıladığını veya karşılama riski taşıdığını bulduk.
'Ağır otizm' kategorisi hakkındaki tartışmanın sebebi ne?
Bu kategori, hükümetlerin ve hizmet sağlayıcıların destekleri planlamasına ve sunmasına yardımcı olmayı amaçlamaktadır; böylece en yüksek ihtiyaçlara sahip otizmli bireyler göz ardı edilmez. Ayrıca, ana akım otizm araştırmalarındaki yetersiz temsillerini yeniden dengelemeyi hedeflemektedir .
Bu yeni kategori, bu grup için daha fazla destek, araştırma ve kanıt sağlanması konusunda savunuculuk yapmak için faydalı olabilir . Ancak bazıları , bu kategoriye uymayan otistik bireylerin daha az ihtiyaç sahibi olarak algılanabileceği ve hizmetlerden ve finansman desteklerinden dışlanabileceği endişesini dile getirdi .
Diğerleri ise bu kategorinin otistik bireylerin güçlü yönlerini ve yeteneklerini yeterince vurgulamadığını ve yaşadıkları zorluklara çok fazla önem verdiğini savunuyor.
Ne yaptık?
Avustralya'da, "ağır otizm" kategorisinin, gelişimsel bozukluklar için kamu kaynaklarıyla finanse edilen tanı hizmetlerine katılan çocuklar için nasıl geçerli olabileceğini inceleyen ilk çalışmayı gerçekleştirdik .
Avustralya Çocuk Nörogelişim Kayıt Sistemi'nden yararlanarak, 2019 ve 2024 yılları arasında değerlendirilen 513 otistik çocuğun verilerini inceledik. Şu soruları sorduk:
-
Ağır otizm kriterlerini karşılayan kaç çocuk vardı?
-
Bu grubu diğerlerinden ayıran davranışsal özellikler var mıydı?
Teşhis anında çocuklara odaklandığımız için, çoğu (%91) sekiz yaşın altındaydı. Bu çocukları "ağır otizm riski taşıyan" çocuklar olarak tanımladık.
Ne bulduk?
Çalışmamızdaki otistik çocukların yaklaşık %24'ü, ağır otizm kriterlerini karşılıyordu veya karşılama riski taşıyordu. Bu oran, uluslararası düzeydeki çocukların oranına benzerdir .
Otistik çocukların neredeyse yarısı (%49,6), bakıcılardan kaçmaya çalışmak gibi güvenlik riski oluşturan davranışlar sergilerken, bu oran diğer otistik çocukların üçte birinde (%31,2) görülmüştür.
Bu zorluklar, yalnızca ağır otizm kriterlerini karşılayan çocuklarla sınırlı değildi. Otizmli çocukların yaklaşık beşte biri (%22,5) kendine zarar verme davranışı gösterirken, üçte birinden fazlası (%38,2) başkalarına karşı saldırganlık sergiledi.
Dolayısıyla, bu kategori çok yüksek ihtiyaçları olan birçok çocuğu belirlemiş olsa da, bu kriterleri karşılamayan diğer çocukların da önemli ihtiyaçları vardı.
Daha da önemlisi, "ağır otizm" tanımının, çocukların aldığı destek düzeyini ve ulusal engellilik sigorta planı fonlamasını belirleyen resmi tanı düzeyleriyle her zaman örtüşmediğini tespit ettik.
Çalışmamızda, ağır otizm riski taşıyan çocukların %8'i, en yüksek destek düzeyi olan 3. düzey yerine 2. düzey olarak sınıflandırılmıştır. Öte yandan, 3. düzey olarak sınıflandırılan çocukların %17'si ağır otizm kriterlerini karşılamamıştır.
Bizim endişemiz
Otizm tanısı ilk konulduğunda çocukları inceledik. Çocukların yaşları 18 ay ile 16 yıl arasındaydı ve %90'ından fazlası sekiz yaşın altındaydı. Bu, kamu kurumlarında tanı konulma yaşının ortalama 6,6 yıl olduğunu gösteren önceki araştırmamızla örtüşmektedir.
Pratik açıdan bakıldığında, ağır otizm kategorisiyle ilgili en büyük endişemiz sekiz yaş sınırıdır. Çocukların çoğu zaten sekiz yaşından önce değerlendirildiği için, bu kategoriyi değerlendirme hizmetlerine dahil etmek, birçok ailenin tekrar tekrar değerlendirmeye ihtiyaç duyması anlamına gelir ve bu da zaten kısıtlı kaynaklara sahip gelişimsel hizmetler üzerinde ek bir yük oluşturur.
İkinci olarak, bu kriterin fonlama kararlarını bilgilendirmek için kullanılacak olması durumunda değişiklikler yapılması gerekecektir, çünkü bu kriter 3. seviye destek kriterleriyle tam olarak örtüşmemektedir.
Ancak genel olarak bakıldığında, sonuçlarımız, ağır otizm kategorisinin, en yüksek destek ihtiyacına sahip otizmli bireylerin gereksinimlerini tanımlamak için açık ve ölçülebilir bir yol sağlayabileceğini göstermektedir.
Her otizmli çocuğun kendine özgü güçlü yönleri ve ihtiyaçları vardır. "Derin otizm" terimi, bireysel ihtiyaçları ortadan kaldırmak veya küçümsemek yerine, klinisyenlerin destekleri uyarlamasına ve gerektiğinde ek kaynaklar elde etmesine yardımcı olacak şekilde, kapsayıcı ve destekleyici bir dille tanıtılmalıdır.
Otizm değerlendirmesi ve teşhisine ilişkin ulusal kılavuz gibi gelecekteki klinik kılavuzlara bu kategorinin dahil edilmesi, hükümetlerin, engelli hizmetlerinin ve klinisyenlerin destekleri planlamasına ve sunmasına yardımcı olabilir.
Bu arada ne yapabilirsiniz?
Çocuğunuzun önemli ölçüde desteğe ihtiyacı olduğundan endişeleniyorsanız, ihtiyaçlarının fark edilmesini ve karşılanmasını sağlamak için atabileceğiniz bazı pratik adımlar şunlardır:
Tüm klinik uzmanların yüksek destek ihtiyacı olan çocuklarla çalışma deneyimi yoktur. Kendine zarar verme, saldırganlık veya kaçma girişimleri de dahil olmak üzere çocuğunuzun güvenliğini veya günlük yaşamını etkileyen davranışlar konusunda olabildiğince açık olun. Paylaşılması zor olsa da, bu ayrıntılar çocuğunuzun destek ihtiyaçları hakkında daha net bir fikir edinmenize yardımcı olur.
Uygun uzmanlığa sahip klinisyenleri bulmak ve onlara ulaşmak da zor olabilir. Belirli bir kategoriye sahip olmanın bir diğer potansiyel faydası ise ailelerin bakım süreçlerinde daha iyi yol almalarına yardımcı olabilmesidir.
Tüm aileye yönelik destek hakkında bilgi alın.
Araştırmalarımız, birçok bakım verenin kendileri için daha fazla destek istediğini ancak bunu her zaman talep etmediğini gösteriyor. Dinlenme bakımı veya aile destek grupları gibi kendiniz için de destek seçenekleri hakkında klinik uzmanlarla görüşün.
İletişime geçin
Diğer bakım verenler ve ailelerle bir araya gelmek, kendi yalnızlığınızı azaltabilir ve karşılaştığınız birçok benzersiz zorluğu normalleştirebilir. Benzer düşüncelere sahip insanlarla bağlantı kurmak, destekleyici, empatik ve güçlendirici bir topluluk sağlayabilir.
Güvenlik planı
Özel bakıma ihtiyaç duyan çocuklar için, çocuğunuzun bakım ekibiyle birlikte güvenlik planlamasına öncelik verin. Bu, riskleri azaltmaya yönelik stratejilerin yanı sıra çocuğunuzun sağlık, eğitim ve engellilik hizmetleriyle etkileşimini en iyi şekilde nasıl destekleyeceğinize dair planlamayı da içerebilir.
-
Kelsie Boulton, Sidney Üniversitesi Beyin ve Zihin Merkezi'nde çocuk nörogelişimi alanında kıdemli araştırma görevlisidir. Marie Antoinette Hodge klinik öğretim görevlisi, Rebecca Sutherland ise öğretim görevlisi ve konuşma terapistidir; her ikisi de Sidney Üniversitesi'nde görev yapmaktadır. Bu makale ilk olarak Conversation'da yayınlanmıştır .
