Maxwell Huffman, henüz çok küçük yaşta etrafındaki dünyayı sınıf arkadaşlarının çoğundan farklı şekilde algıladığının farkındaydı.
Ergenlik çağında otizm teşhisi konulan Huffman, yaklaşık 20 yıl sonra otizmli veya nörolojik çeşitliliğe sahip kişilere anlamlı istihdam olanakları sağlamak için çalışan Chicago merkezli bir kar amacı gütmeyen kuruluş olan Aspiritech'te yönetici olarak görev yapıyor.
CNN'in haberine göre Huffman, "Şu anda bana 'Artık otizmli değilsin' yazan bir buton verilseydi, o butona basmazdım çünkü kendimi seviyorum," dedi. "Şu anki halimden memnunum."
Çalışmalar otizmin giderek daha yaygın hale geldiğini gösterse de Huffman ve diğer savunucular bunu mutlaka kötü bir şey olarak görmüyor.
"Otizmli çocuklara doğru destek, tıbbi bakım ve terapilere erişim sağlandığında harika sonuçlar elde edilebilir" diyen Lisa Ackerman, binlerce otizmli kişiye ve ailelerine eğitim ve destek sağlayan bir taban örgütü olan Otizm Topluluğu Harekete Geçiyor'un yönetici direktörü.
Bu görüş, Pazartesi günü otizmi "korkunç, korkunç bir kriz" olarak niteleyen Başkan Donald Trump'ın açıklamalarıyla çelişiyor. Trump, reçetesiz satılan ağrı kesici Tylenol'ün güvenli olduğuna dair onlarca yıllık kanıtlara rağmen hamilelikte bu ilacın kullanımını "otizm riskinin çok artması" ile ilişkilendirmişti .
Başkanın iddiaları, otizmli bazı kişiler ve yakınları arasında endişeye yol açıyor. Bu kişiler, başkanın sözlerinin anneleri suçladığını, otizmlileri yeniden damgaladığını ve otizmle mücadele eden ailelere ve bireylere gereken desteği görmezden geldiğini söylüyor.
Başkanın iddiaları, otizmli bazı kişiler ve yakınları arasında endişeye yol açıyor. Bu kişiler, başkanın sözlerinin anneleri suçladığını, otizmlileri yeniden damgaladığını ve otizmle mücadele eden ailelere ve bireylere gereken desteği görmezden geldiğini söylüyor.
Topluluktaki diğer kişiler ise ABD Gıda ve İlaç Dairesi'nin (FDA) otizmli çocuklarda kanser ilacı olan lökovorin'i onaylaması kararını iyimserlikle karşıladı.
Ackerman, 28 yaşındaki oğlunun 5 yaşından beri bu ilacı kullandığını söylüyor. Ackerman CNN'e yaptığı açıklamada, "Onun bilişsel işlevlerinde, konuşmasında, uykusunda, sinirliliğinde ve kaygısında yardımcı oldu" dedi.
Şimdi ilacın, destek bulmakta zorlanan diğer insanlara yardımcı olmasını umuyor.
Huffman bu söylemi reddediyor ve bunu aşırı basitleştirme olarak nitelendiriyor. Bazı savunucular, otizmi bir eksiklik olarak görmek yerine, henüz keşfedilmemiş bir süper güç olarak görmek gerektiğini söylüyor.
Huffman, CNN'e yaptığı açıklamada, "Eminim birçok insan benimle tanışır ve karşılaştığım tüm zorlukları otomatik olarak fark etmezler" dedi ve otizminin toplumdaki diğer insanlara göre "daha az şiddetli" olduğunu belirtti.
Huffman'ın çalıştığı Aspiritech'in CEO'su ve otizm spektrumunda iki çocuğun annesi Tara May, "İnsan beyni karmaşıktır" diyor.
May, "Otizm, geniş bir yelpazedeki nörolojik çeşitliliğin gerçekten önemli bir alt kümesidir" dedi ve dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu (DEHB) ve obsesif kompulsif bozukluk (OKB) gibi zihinsel bozukluklarla sıklıkla örtüştüğünü belirtti.
Kentucky'de yaşayan Anne Murray ise, eyaletinde spektrumdaki insanlarla çalışan terapist eksikliğine dikkat çekerek, "Bu çocuklara değer veriyorsanız, onlara ihtiyaç duydukları yiyecekleri sağlayın, onlara harika bir sigorta kapsamı sağlayın, geri ödenen terapiler sağlayın" dedi.
Deneyimlerini paylaştı
Uzmanlar, otizm teşhisinin daha fazla desteğe ihtiyaç duyan çocuklarda daha kolay olduğunu söylüyor. Huffman gibi, otizmli bazı çocuklar daha az desteğe ihtiyaç duyuyor ve 8 yaşına veya daha sonrasına kadar gelişimsel dönüm noktalarına ulaşmaya devam edebiliyorlar.
1990'larda ve 2000'lerin başında Huffman'ın annesi oğlunu daha iyi anlayabilmek için otizm üzerine araştırmalar yapmaya başladı.
16 yaşında resmen teşhis konulan Huffman, "Onun otizm hakkında okuduğu kitaptan bir şeyler bulduğum günü hatırlıyorum," dedi. "Ona, 'Benimki bu mu? Ben bu muyum?' dediğimi hatırlıyorum. Çünkü okuduğum her şey mantıklıydı."
Huffman, annesinin teşhisini öğrenmeye ve bu konuda konuşmaya istekli olmasının, ona farklılıklarından nefret etmeyi değil, onları sevmeyi öğrettiğini söylüyor.
Yıkıcı damgalamanın yaygın olduğu ve değiştirmek için çok çabaladığı bir döneme sokacak
Ancak bazı uzmanlar, otizmle ilgili son tartışmaların ABD'yi en az on yıl geriye götüreceğini, toplumun otizmle ilgili yıkıcı damgalamanın yaygın olduğu ve değiştirmek için çok çabaladığı bir döneme sokacağını söylüyor. Bu açıklamayı, Kennedy'nin yorumları hakkında bu yılın başlarında ortak bir açıklama yayınlayan önde gelen otizm savunuculuğu örgütlerinden biri olan Otizmli Öz Savunuculuk Ağı'nın savunuculuk direktörü Zoe Gross yaptı.
Otizm tanılı olan Gross, "Kennedy, bir insan olmanın ve değerli bir hayata sahip olmanın ne anlama geldiğine dair bir turnusol kağıdı hazırladı. Yaptığımız çalışmalar nedeniyle artık bu şekilde konuşmak kabul edilemez." dedi.
Otizmli oğluyla New Jersey'de yaşayan Lissette Pedreiras, Trump yönetiminin otizm ve hamilelikte alınan Tylenol hakkındaki söyleminin, zaten bunalmış bir bakıcı açısından tehlikeli olduğunu söylüyor.
Pedreiras, "Şimdi bir yönetim, bunun bizim yaptığımız bir şey olduğunu söylüyor. Ve unutmayın, hamileyken asla Tylenol kullanmadım," dedi.
Otizm nedir?
Otizm spektrum bozukluğu veya OSB, iletişim ve sosyal becerilerde zorluklarla karakterize geniş bir nörogelişimsel durum yelpazesini ifade eder. ABD Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri'ne göre, otizmli bireyler "çoğu insandan farklı şekillerde davranabilir, iletişim kurabilir, etkileşim kurabilir ve öğrenebilir" ve "OSB'li bireylerin yetenekleri önemli ölçüde farklılık gösterebilir."
* CNN'de yayınlanan haberin orijinali için tıklayınız
