Her 36 çocuktan 1’ine otizm spektrum bozukluğu tanısı konuluyor. Eğitimden sağlığa aksayan sistem, yetersiz bütçe ve muhatapsızlık nedeniyle aileler ağır bir yükün altında kaldıklarını belirtiyor. BirGün’den Sibel Bahçetepe'nin haberine göre, aylarca eğitimden mahrûm bırakıldıklarını anlatan otizmli bireylerin aileleri “Sistem işlemiyor, muhatap bulamıyoruz. Tanı konulunca sudan çıkmış balık gibi oluyoruz” diyerek yaşadıkları tabloyu özetliyor.
Otizmli bireylerin karşılaştığı en büyük sorunların başında eğitim geliyor. Rehberlik ve Araştırma Merkezleri (RAM) randevularındaki yoğunluk ve rapor yenileme süreçlerindeki gecikmeler, çocukların aylarca eğitimden uzak kalmasına yol açıyor. Veliler, “Randevu yok, rapor yoksa eğitim de yok. Çocuklarımız sistemin açığı yüzünden geri kalıyor” diyor. Özel eğitim kurumlarında denetim eksikliği ve şiddet iddiaları da ailelerin gündeminde. Bu nedenle sınıflarda kamera sisteminin zorunlu hale getirilmesi de talep ediliyor. 2 Nisan Otizm Farkındalılık Gününde aileler yaşadıklarını anlattı.
19 yaşında otizmli oğlu bulunan avukat Sedef Erken’e göre, otizmli bireylerin ve ailelerin sorununun merkezinde eğitim geliyor. Tanı konulduğu andan itibaren yoğun ve nitelikli eğitimin belirleyici olduğunu vurgulayan Erken, Türkiye’de bu sürecin sağlıklı işlemediğini söylüyor. “Tanıdan sonra aileler tamamen yalnız kalıyor. Yol gösterecek bir mekanizma yok. Her şeyi kendi başımıza öğreniyoruz” diyen Erken, Milli Eğitim Bakanlığı’nın bu alanda bütüncül bir politika ortaya koyamadığını sözlerine ekliyor. Kurumlar arası sorumluluk karmaşasına dikkat çeken Erken “Bir kurum ‘bizim işimiz değil’ diyor, diğeri sahiplenmiyor. Sonuçta ortada kalan çocuklar oluyor” diyor. Özel eğitime ihtiyaç duyan çocuk sayısındaki artışa rağmen bütçenin aynı oranda yükselmediğine dikkat çeken Erken, okullarda materyal ve personel eksikliğinin kronik hale geldiğini vurguluyor.
“Neredeyse her aile fakirleşiyor”
Otizmli bir çocuğa sahip olmak aileler için ciddi bir ekonomik yük anlamına geliyor. Yetersiz kamu desteği nedeniyle özel eğitim ve bakım giderleri çoğu zaman ailelerin omuzlarına kalıyor. “Neredeyse her aile fakirleşiyor” diyen Erken, sosyal devletin karşılaması gereken yükün ailelere bırakıldığını ifade ediyor.
Benden sonra ne olacak
Otizm Güçlü Aile Derneği (OGAD) Başkanı Yasemin Dağ da tanı sonrası destek mekanizmalarının yok denecek kadar zayıf olduğunu belirtiyor. “Bir çocuk tanı aldığında aile iki gerçekle yüzleşiyor: Çocuğunun farklılığı ve ülkenin buna ne kadar hazırlıksız olduğu’’ diyen dağ, şöyle devam ediyor: ‘‘Tanı sonrası destek sistemi yok denecek kadar zayıf. Nereye başvuracağını, ne talep edeceğini, haklarının ne olduğunu bilmeyen aile, büyük ölçüde her şeyi kendi çabasıyla öğreniyor. Kapsayıcı eğitim kağıt üzerinde bir hak; uygulamada ise çocuklarımız okul kapısından girer girmez sistem onları nasıl tekrar dışarı atacağına odaklanıyor. Hastanelerde uzun bekleme süreleri otizmli bir çocuk için işkenceye dönüşüyor, bunu bilen personel sayısı ise çok az. Otizmli bir birey 18’ine girdiğinde eğitim hakkı büyük ölçüde bitiyor, sosyal yaşam seçenekleri ve istihdam olanakları yok denecek kadar az. Tek nefes alanı olan kamp kontenjanları da kısıtlı. Gitgide daha yalnız, daha karanlık yaşamlara mahkûm oluyoruz. Her otizmli ailesinin çocuğuyla birlikte yüreğindeki o korkunç soru da büyüyor: ‘Benden sonra ne olacak?’ Biz bu ülkenin eşit vatandaşlarıyız. Çocuklarımız da. Denetim, kaynak, politika… bunlar lütuf değil, hak. Her şeyden önce umutlanmak istiyoruz. Bu bize çok görülmemeli.’’
"Hazırlanan eylem planları hayata geçirilmedi"
İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği Başkanı Sarah Başar ise yıllardır aynı sorunların tekrarlandığını söylüyor. “Farkındalık var ama sistem yok” diyen Başar, hazırlanan eylem planlarının hayata geçirilmediğine dikkat çekiyor. Kamusal hizmetlerde koordinasyon eksikliğine işaret eden Başar, otizmli bireyler için günlük yaşamı kolaylaştıracak düzenlemelerin yapılmadığını belirtiyor. 14 yaşında otizmli kızı olan Başar, “Bir anne çocuğunu kısa süreli bırakabileceği güvenli bir alan bulamıyor. Kamusal alanlarda kriz anlarında kullanılacak sessiz odalar yok. Sağlıktan belediye hizmetlerine kadar her alanda işleyen bir sisteme ihtiyaç var” diyerek sözlerini tamamlıyor.
19 yaşında otizmli oğlu bulunan Şenay Çalışgan, en büyük kaygının gelecek olduğunu söylüyor: “En büyük stres ‘Benden sonra ona ne olacak?’ sorusu. Çocuklarımız büyüdüğünde sistem tamamen dışına itiliyor. Eğitimle elde edilen kazanımlar boşa gidiyor. Yetişkin otizminde destek yok denecek kadar az.’’
Erken tanı çok önemli
Çocuk ve Ergen Psikiyatrisi Uzmanı Dr. Fatma Hülya Çakmak, en etkili yaklaşımın erken tanı ve yoğun eğitim olduğunu belirterek ‘‘Bu olursa dil becerileri, sosyal etkileşim ve bağımsız yaşam becerilerinde belirgin ilerlemeler görülebilir. Her çocuk için bireyselleştirilmiş eğitim programı hazırlanmalı’’ diyor.